我国心肌病的发病状况正呈现出高患病率、持续增长、经济负担重的态势。心肌病作为导致心力衰竭和年轻人群心源性猝死的主要原因，已成我国心血管疾病防控中不容忽视的挑战。
就在近日召开的“遗传及罕见心肌病诊疗长三角学术论坛”传出消息，我国成立心肌病诊疗协作网（CCN）数据平台与转诊平台，同步成立CCN上海协作组，未来将推动知识与技术真正下沉，打通心肌病诊疗协作的“最初一公里”和“最后一公里”。
中科院院士、复旦大学附属中山医院葛均波教授表示，心肌病尤其是遗传及罕见心肌病，临床表现多样、诊断难度大、诊疗资源分布不均，一直是心血管疾病诊疗领域中的难题。构建集临床诊疗、数据共享、双向转诊于一体的协作网络，对提升全国特别是长三角地区心肌病整体诊疗水平具有里程碑意义。基于此，建立全国性心肌病协作网络刻不容缓。
专家解释，心肌病主要分为原发性心肌损害、继发性因素两类。原发性主要包括遗传因素、病毒感染与免疫等。许多心肌病，特别是肥厚型心肌病，具有明显的家族遗传倾向。此外，病毒性心肌炎若未得到有效控制，可迁延发展成扩张型心肌病。
至于继发性因素，主要包括高血压、冠心病、代谢性疾病、不良生活方式等。长期未控制好的高血压是导致心肌结构和功能改变的最常见原因之一，可引发高血压性心脏病和心力衰竭。心肌缺血、梗死后的心肌重塑是导致心力衰竭的重要原因。糖尿病、肥胖、甲状腺功能异常等均可通过多种途径损伤心肌。长期大量饮酒也是导致酒精性心肌病的直接原因。
新成立的CCN数据平台将致力于构建标准化、结构化、可共享的心肌病患者临床数据库，整合各级医疗机构患者的临床信息、影像资料、基因检测结果及随访数据，形成高质量真实世界证据链。平台不仅能助力疑难杂症的精准诊断，也为制定符合我国人群特点的心肌病诊疗指南及开展临床研究提供坚实数据支撑。
同步启动的CCN转诊平台，则聚焦解决心肌病患者“就诊难、转诊乱”难题。未来将通过建立清晰的上下级医院转诊路径与标准，实现协作网内医疗资源高效配置。具体说来，基层医院遇疑似罕见心肌病患者时，可通过平台一键发起转诊，精准对接区域内有丰富诊疗经验的中心医院。上级医院在完成急性期治疗后，也可将患者下转至基层进行长期管理与随访，真正落实“基层首诊、双向转诊、急慢分治、上下联动”的分级诊疗模式。
值得一提的是，我国长三角医疗资源集中，CCN上海协作组成立后，有责任探索可复制的“长三角路径”，联合各级医疗机构，加快构建覆盖全市、辐射长三角的心肌病诊疗协作网络，普及推广惠及更多患者。
多位专家在论坛上分享各自在心肌病诊疗与区域协同方面的经验，同时围绕CCN体系建设的顶层设计理念与架构，转诊机制中的关键指征，区域协同运作模式，以及针对肥厚型心肌病、法布雷病、ATTR-CM等疾病的向上转诊标准等议题展开深入交流。
瑞金医院卢湾分院院长金玮表示，心肌病诊疗基层单位重在“识别”，区域中心负责“诊断”，通过一键转诊机制，让心肌病患者得到及时精准的照护。打浦桥街道社区卫生服务中心主任金迎表示，社区卫生服务中心作为心肌病的健康“守门人”，需要具备发现问题的敏锐眼光，通过提升自身能力、用好科技赋能，真正把常见病、多发病留在基层，最终建成CCN诊疗的“上海样板”。
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